Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş Timișoara organizează în perioada 26-27 februarie, campania de informare dedicata Zilei Bolilor Rare 2021.
26 Februarie 2021, orele 19-21 pm: Proiecție “Ziua Bolilor Rare” pe clădirea Universității de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, Piața Eftimie Murgu, nr. 2
27 Februarie 2021, orele 10-12 am: Simpozion online pe tema “Ziua bolilor rare” susținut pe platforma Zoom, cu participarea studentilor, a cadrelor didactice și a medicilor care sustin pacientii cu boli rare si politicile adresate bolilor rare.
Programul manifestărilor
Fiecare persoană prezentă poate contribui la creșterea nivelului de conștientizare asupra bolilor rare și a impactului acestora în viețile oamenilor. Vă așteptăm alături de noi!
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000.
Campania, care va avea multiple locaţii de desfăşurare de-a lungul săptămânii, îşi propune activităţi cu scop de informare şi sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
În ultimii ani, datorită eforturilor majore a asociațiilor de pacienți și a specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce creşte speranţa de îmbunătățire a calității îngrijirii acestor pacienți! Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2014 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.
Se estimează prezenţa a în jur de 50 de persoane la proiecția dedicată Zilei Bolilor Rare, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în întreaga lume.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, să fie alaturi de noi în această săptămână pentru a da un exemplu de conduită civică şi solidaritate cu cei aflaţi în suferinţă, transmit organizatorii. Mai multe detalii despre accesul la seminarii găsiti pe site-ul UMFT.
